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一生二，二生三，三生万物。央广网重庆频道推出以“绝对零度”挂栏的深度报道栏目，持续关注社会热点，不断追踪重大事件，通过小切口反映大背景，通过大事件凸显小人物。路漫漫其修远兮，吾辈将上下而求索！
央广网重庆7月3日消息近日，一则名为“爱让贫瘠的土地开满了花”的视频登上社交平台热搜。视频中，少年们为帮助身患白血病的同窗好友，摆摊发起“爱心义卖”。前往医院探望的路上，他们写满祝福，在病床外拉起加油的横幅……
在重庆，大病儿童和他们的父母一起，曾经或正在与病魔持续抗争。6月26日，在舒缓病房与ICU辗转的女孩丹丹，成为了天上的星星；青春期的许豪杰，在母亲帮助下，顽强地与病魔和心魔抗争；彭美芹仅有的0.01的视力，却支撑着儿子冉熠晨全部的希望……在他们身后，无数双手汇聚成的力量，推动着曾经悲观的他们前行。
在重庆市第十三人民医院5楼的走廊间，有一面“心语心愿”墙，挤满了病患家庭最朴素的心愿，他们把真正的幸福落在“无”字上：无忧、无虑、无病、无灾、无痛。这一层楼有最“特别”的科室：安宁疗护科。
作为重庆市目前唯一单独成科的公立医院，从2024年2月21日至2025年6月30日市十三院该科室共收治292人，其中儿童25人。张艺丹是曾经住在舒缓病房8号床的病友。
眼癌、自闭症、白血病、淋巴瘤……仅有12岁的她，大部分童年时光在医院度过。10年抗癌困难重重，但父母的选择清晰而坚定：用无条件的爱和陪伴守护女儿。
“喜欢吗？”“嗯。”“开心吗？”“嗯。”“好吃吗？”“好吃。”这样简单的对话，是母亲冉春梅与丹丹的沟通日常。病房里，冉春梅穿着便于行动的黑色短袖和洞洞鞋，将一块包装精美的粉色电话手表轻轻戴在丹丹细瘦的手腕上。“丹丹快看，这是你一直想要的电话手表，喜欢吗？”“喜欢。”丹丹轻声回应。她很快摸索出手表的拍照功能，举起手腕，对准爸妈，“咔嚓”一声，定格下一张在病房里的全家福。
人前，冉春梅总是笑脸盈盈；人后，医院的卫生间里，她却常为女儿失落的童年偷偷落泪。“我觉得很遗憾，作为妈妈很对不起她，孩子还这么小，没能像其他小朋友一样快乐上学、生活……”深深的愧疚与遗憾，她藏在心底。
冉春梅清楚地记得最后一次带女儿去超市的场景——这样平常的“远行”屈指可数。住院21次，化疗7次，激光1次，40次全麻眼底检查……充满荆棘的抗癌之路，在丹丹两个半月确诊眼癌时就已经开始，到3岁半时病情恶化摘除左眼。
2024年11月9日，丹丹确诊淋巴癌。在儿童医院，今年5月计划中的骨髓移植因肿瘤位置凶险，手术风险太大被迫放弃。转回化疗后，病情急转直下。医生坦言，情况极不乐观。
“孩子总问什么时候做移植，我说做完就好了……可她连做移植的条件都达不到了。”看着在ICU里孤独承受痛苦的女儿，冉春梅心如刀绞。他们最终选择了舒缓病房。
冰冷的ICU探视墙消失了，父母能时刻守在女儿身边。曾经严苛的忌口清单，只剩下“女儿喜欢”这一条标准。丹丹吃到了最爱的海苔，喝到了蜜雪冰城。冉春梅细心调整病床角度，父亲张清林虽沉默寡言，却不停用手轻揉着女儿的肚子。
在爱的环绕下，“奇迹”似乎真的发生了。丹丹的状态竟一天比一天好，不忍放弃的父母决定重返医院。然而奇迹并未发生，面对可能到来的终点，“天堂”成为他们不得不为女儿描绘的远方：“天堂是个好地方，没有病痛，有很多好玩的好吃的，还有小朋友们。”
6月26日凌晨4点31分，丹丹的生命永远留在了12岁的盛夏。母亲在300公里外为刚离世的奶奶守灵，父亲在ICU门外苦守两日却没能等来一个心安的结果。
最后见到女儿，是在太平间冰冷的冰柜里。冉春梅泣不成声：“丹丹，谢谢你当妈妈的女儿。你当了我十二年的女儿，现在当天使去了。”张清林的声音苦涩而苍凉：“丹丹，你解脱了，天堂里没有病痛，爸爸以后会和你见面……我们会在一起相聚，永远不会分开。”
冉春梅选择通过自媒体账号“念（丹丹）”来保存下女儿最鲜活的记忆。丹丹清秀的脸庞，定格在父母记忆里，如同“一个永恒的天使，长着轻盈的翅膀”，飞向了没有苦难的童年世界。
斑驳的墙壁、罢工的电扇、两张简单的小床，在重庆市渝中区文化宫巷深处，一间月租几百元的出租屋，成了广西单亲妈妈张蓉和14岁儿子许豪杰在重庆的“家”。狭小的空间里，母子俩日日相对，两颗心却被困在各自的孤岛。
“宝贝，妈妈带你出去吃饭怎么样？”“不去。你又带我出去丢脸。”每当张蓉鼓起勇气想带儿子出去透透气，换来的总是这样冰冷的拒绝。更令人心酸的是，这样的对话，常常是通过手机进行的——两人同处一室，却只能依靠小小的电话屏幕来维系。
去年夏天，小学毕业的许豪杰本该迎来一段无忧无虑的假期，却被突如其来的白血病击倒。从广西玉林远嫁重庆秀山的母亲张蓉，带着儿子从去年八月开始，踏上了在重庆主城求医的漫漫长路。
为了筹集治疗费，他们在水滴筹上筹款，申请过秀山县当地的救助金，张蓉以自己的名义借了近二十万。为了养家糊口，她一天打三份工。而正在读大学的大儿子许俊杰，为了省六块钱的火车费，宁愿多坐两小时的慢车从主城回到秀山县，也不会浪费一分钱。
“没生病前，我们和他沟通少，他也不怎么跟同龄人交流。生病后，没办法读书，和同龄人交流就更少了。”张蓉无奈地摇头。化疗夺走了许豪杰浓密的头发，激素让他的脸浮肿变形。青春期的敏感，叠加病痛带来的外貌剧变，外界的异样眼光，将他彻底锁进了自我封闭的壳里。
“他发脾气时，我只能不吭声；心情好时，也不知道他想聊什么，我能做的，只是正常照顾他的饮食起居。”张蓉的声音带着哽咽与自责。两张小床间隔着一堵墙，一堵“心墙”。
今年6月初，许豪杰转院至沙坪坝肿瘤医院。张蓉一手拖着笨重的行李箱，一手搀扶着呕吐不止的儿子。一段十分钟的路程，虚弱的许豪杰艰难地走了五十分钟。面对接下来的30个化疗疗程，医生表明营养和心理支持的重要性。“孩子性格内向，爱胡思乱想，建议找心理医生开导。”然而，面对医生的建议，张蓉只能沉默。打开孩子心扉的渴望，在生存面前是遥不可及的奢侈。
解铃还须系铃人，心病还须心药医。一盒冰激凌被送到出租屋，当张蓉从冰箱里拿出来时，许豪杰的眼睛瞬间亮了。“哇塞！是哈根达斯！”张蓉有些不好意思：“我只知道贵，不知道到底多少钱……”“妈，我教你！”许豪杰带着一丝久违的、急切的教学欲，“拿手机，扫一下这个码就知道了。”他轻轻把冰激凌推向张蓉，“妈妈，你尝尝。”这是患病以来，他第一次主动和妈妈说了这么多话。
随后，张蓉翻看着网络上关于病友“丹丹”的故事。看到“库洛米”几个字，她自然地告诉儿子：“看，这是甜品……”话音未落，许豪杰竟难得地笑出了声：“妈！这是动画角色，不是吃的！”这小小的误会，意外地再次撬开了话匣子。听着丹丹的经历，许豪杰轻声嘟囔了一句：“她也很可怜……”在病痛的世界里，许豪杰能够共情。
冰激凌和动画角色的对话，不能立即融化所有坚冰，却在厚重的“心墙”上，悄然撬开了一道细微的缝隙。透过缝隙，拼凑出了一个母亲渴望已久的画面：儿子被病痛深埋的心，依然在感知着这个世界，依然保留着善良与好奇的微光。
“我最喜欢外星人啦，感觉下一秒要飞到天上去。”在渝中区儿童医院枣子岚垭正街嘉禾苑的8楼，3岁半的冉熠晨坐在沙发上，手指拨弄着外星人玩具，身边的母亲彭美芹，视力只有0.01。世界在她眼中是模糊的，但望向儿子时，她却总是盛满清晰的爱意。一千多个日夜，她用这双近乎失明的眼睛，守护着晨晨脆弱的生命。
今年1月3日，晨晨发低烧。1月5日，彭美芹给孩子洗澡时，指尖触碰到他异常鼓胀坚硬的肚子……在重庆儿童医院，晨晨确诊“急性淋巴细胞白血病”。医生口中“50%治愈率”“2-3年周期”“复发率高”“25万-30万费用”……清晰地打在彭美芹的心上。
照顾年仅三岁半患病的儿子，在护理上需要更加精细。每次输液，因为无法看清药的余量，她只能寸步不离地守在病床旁，用指尖一遍遍小心翼翼地触摸输液袋的饱满度，再将眼睛几乎贴到透明的输液管上，艰难地辨认液滴的流动。
晨晨第一次化疗后血小板极低，医生严令禁止跌倒出血。一次孩子坐在椅子上，小手莫名渗出血珠。彭美芹在昏暗的光线下，找不到伤口，只能用酒精将孩子双手仔细消毒，然后给每一根手指贴上创可贴。给孩子剪指甲，更令人揪心。10多分钟才能剪完一个，孩子有时好动不配合，彭美芹会小声斥责。“妈妈对不起，我不是故意的……”听着孩子小心翼翼地道歉，她心痛自责：“他只是个孩子，未来不知还有多久的孩子，本该活泼好动的孩子。”
第一次出院结账，五万多的费用掏空了这个小家。丈夫忍痛卖掉赖以谋生的车，找了份月薪四千的工作。彭美芹将刚满一岁的小儿子送回老家托付给年迈的父母，在晨晨状态稍好时，带着他在出租屋附近摆地摊。但化疗过后，晨晨几乎不能外出。
在晨晨的世界里，对医院早已不再恐惧。如今，这个三岁半的小战士能和医生护士成为朋友，甚至还会央求妈妈举着输液杆，带他去找病房里的小伙伴玩耍。当初做骨穿腰穿时撕心裂肺的哭喊，如今变成了小声的抽泣。唯一不变的，是晨晨想要“回家”的心。
“一千多个日夜形影不离，妈妈真的很害怕，妈妈不能离开你，你一定要快快好起来，我带你，回家。”儿子患病以来，彭美芹的朋友圈里记录着他的点滴：“他说今天很开心。”“快好起来妈妈给你买蛋糕。”形影不离的守护，让她比任何人都更懂得生命的脆弱与坚韧。她最大的愿望变得无比朴素：一家人健健康康、平平安安。
在那些狭小的出租屋里，妈妈们有一个共同的秘密——她们都认识“风铃姐”。冯琳，公众号“从彼岸到此岸”的作者，如今成了这些孩子们的第二个“妈妈”，她用“无声的记录”，串起了重病患儿家庭的希望。
几年前，还在医院上班的风铃频繁接触病患家庭，却从未走进大病家庭父母的内心世界。辞职后，她在网上看到江津妈妈陆秀英抱着患淋巴瘤女儿的身影，便带着食材去她的出租屋，做了一顿家常饭。当晚写下的随笔，竟引来了读者的第一笔自发捐款。
后来，风铃的文字成了连接爱心的桥梁。1220篇文章，80%都在讲述重病患儿家庭的故事。读者的打赏从几十元到几百元不等，在她手中化作一束束鲜花、一只只土鸡、一个个玩具。
今年6月，她甚至以“朋友”的身份，为一位21岁独自在渝求医的女孩在病危通知书上签字。在她的朋友圈里，密密麻麻的转账截图记录着每一次温暖的传递。
当一只风铃摇动，便有千万只应和。风铃的公众号有很多忠实的读者，他们职业不同，却同在贫瘠的土地上浇灌“爱”的花朵。
阿米是儿童医院附近一家咖啡馆的甜点师。读到风铃的文章后，她开始为病房里的孩子们制作特别的蛋糕。今年的母亲节，她给妈妈们做了“曲奇花束”，给从未喝过咖啡的张蓉做了咖啡。
今年的儿童节，张蓉那间小小的出租屋被爱心礼物塞得满满当当。地上堆着新鲜的蔬菜、鸡蛋，床上摆满了玩具、熊猫蛋糕、平安水和寓意着“平安吉祥”的“福禄”葫芦。分发礼物的过程中，房间里充满了欢声笑语，妈妈们露出了轻松的笑容，她们互相打趣、拍照，一扫往日的疲惫。
在风铃组织的聚餐上，妈妈们你一言我一语地分享着生活。当话题不可避免地回到孩子身上时，几位妈妈都眼含热泪，冉春梅说道：“一定会越来越好的。”杯子轻轻相碰时，心也在紧密联结。如今，丹丹的离去让这份联结更添沉重，也更有力量。
丹丹离世后，从来没有见过丹丹的阿米老师，张蓉，陆秀英都去石桥铺殡仪馆送最后一程。风铃说，“按照张青林老家的规矩，女儿火化后，父母不能抱骨灰，需要找一个没有血缘关系的人，抱着丹丹的骨灰，且一路上骨灰不能落地，要护送到距离主城300多公里的老家去安葬。”于是风铃和阿米一起将她的骨灰送到火车北站，风铃再坐火车把骨灰送到万州的老家。
“以前我也活在‘小我’中，现在我更愿意把‘我’写成‘我们’。”风铃笃定地说道。爱要流动才能生生不息。每一个被感动的灵魂都成为了新的“风铃”，从冯琳的笔尖出发，这份温暖已化作千万双手。
2019年，国家卫健委等五部门联合发布《关于开展儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作的通知》，将再生障碍性贫血、淋巴瘤等儿童常见病种纳入首批救治管理范围。要求各地完善诊疗体系，建立定点医院与跨机构协作网络，提升早诊早治能力并强化全程管理；同时强化综合保障，通过鼓励新药研发、落实医疗救助、推进医保按病种付费改革等举措，同步简化异地报销流程，引导社会慈善力量参与救助，形成“政策兜底+社会补充”的立体支持框架。
新桥医院血液科主任张曦教授指出，我国18岁以下白血病患儿年新增确诊人数约占全国白血病患者的37.4%，高发年龄集中在2-7岁，其中急性淋巴细胞白血病（急淋）占比达70%-80%。环境因素如装修污染（苯、甲醛破坏造血干细胞DNA）、电离辐射及农药残留是潜在诱因，建议装修选用E0级板材等环保材料并通风3-6个月。在治疗层面，目前儿童白血病5年生存率已达80%-90%，通过“化疗+靶向治疗+免疫治疗+造血干细胞移植”的综合方案，结合MRD监测与远期并发症管理，疗效显著提升。针对供体短缺问题，单倍型相合移植技术已实现与全相合移植相近的效果，联合细胞治疗技术更为复发难治患者带来希望。
此外，重庆市将白血病纳入大病医保，报销覆盖化疗及移植费用，医院同步联动公益基金缓解患儿家庭经济压力。
作为重庆儿童医疗救助的重要力量，重庆市儿童医疗救助基金会成立20年来，逐步构建“医疗救助+心理关怀+社工服务”的综合体系。重庆市儿童医疗救助基金会理事长陈榜霞介绍，基金会目前主要救助项目包括：重庆市政府大病儿童救助项目、中央彩票公益金大病儿童救助项目、“益童呼吸”黄雪仪儿童呼吸公益专项等三大项目，累计救助超7000名患儿。救助效果显著，在社会上引起了较大反响。
基金会近年依据政策调整优化审批流程，按“量入为出”原则扩大救助覆盖面，并根据《刚性支出困难家庭认定办法》细化救助标准。申请渠道涵盖定点医院填表、官网下载及电话咨询（），通过政策衔接与社会募捐结合，切实缓解困难家庭“因病致贫”问题。
从国家政策的顶层设计到医院技术的新突破，再到公益组织的精准帮扶，三方力量正通过诊疗规范化、保障体系化、救助人性化的协同，为大病儿童筑起一道兼具温度与力度的生命防线。
在重庆，大病儿童和他们的父母，曾经或正在与病魔抗争。在他们身后，无数双手汇聚力量推动他们前行。
